Essere preparati è importante: suggerimenti per prevedere l’imprevedibile

Willeke Van Eeckhoutte di Willeke Van Eeckhoutte

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gestire gli imprevisti della sclerosi multipla

Se non vivi con la sclerosi multipla non potrai mai sapere quanto sia imprevedibile. Con una malattia come la SM, alle persone spesso sembra che tu stia “così così” o abbia “un bell’aspetto”, e si chiedono come sia possibile che tu abbia una malattia degenerativa come la SM.

Ma se vivi con la SM, sai molto bene che l’incertezza può essere parte della tua vita quotidiana. Forse hai una ventiquattrore pronta per i ricoveri urgenti, così giusto in caso servisse. O forse il tuo motore di ricerca è pieno di link utili per trovare una risposta rapida in caso di bisogno. Insomma costruisci quello che mi piace chiamare “una coperta di Linus” per quei momenti in qui regna l’incertezza.

Alcuni anni fa ho attraversato un periodo di grande incertezza fisica, che più tardi si scoprì essere dovuto a un super-batterio che avevo acquisito in ospedale. Perché fu necessario un ricovero immediato, un’operazione chirurgica e un periodo di recupero di tre settimane, ho dovuto comprare più set di pigiami, asciugamani da bagno e abbastanza cibo nella dispensa per sfamare un esercito.

Ma ci sono anche sorprese più banali per cui prepararsi al meglio. Il vicino rumoroso, il nuovo neurologo, l’amministratore dei servizi sociali o una nuovo partner che vuole solo sapere un po’ di più sulla tua malattia. Quindi come si può essere sicuri di essere sempre pronto?

L’informazione è potere

Appena diagnosticata la malattia, è importante conoscere sé stessi – capire cosa scatena i sintomi, così riesce a tenerli lontano e quando stanno iniziando. In pratica devi arrivare a conoscere meglio che puoi il tuo corpo. Leggi solo informazioni mediche attendibili, e confrontarti con qualcun altro affetto da SM non sempre può darti una visione precisa di quello che ti sta succedendo.

Crea inoltre una sorta di elenco da usare “in caso di emergenza medica”. Scrivici le tue informazioni personali, i contatti per le chiamate di emergenza, l’elenco dei farmaci, i nomi e i numeri di telefono dei medici specialisti che ti seguono. Elenca anche le allergie e i possibili effetti collaterali che altre medicine potrebbero darti. Tieni questo documento nella borsa o nello zaino, o anche memorizzato sullo smartphone. E non dimenticarti di aggiornarlo ogni tanto! Posso assicurarti che a chi l’ha tenuto nella propria borsa è tornato utile in molte occasioni. Insomma, ha lo stesso valore che potrebbe avere un braccialetto medico.

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Dopo che ti hanno diagnosticato la SM, prendi in considerazione di radunare i tuoi migliori amici e i membri della tua famiglia e spiegagli cosa fare nel caso qualcosa vada storto. Dagli una copia della tua lista d’emergenza e se non ti crea disagio, le chiavi di casa. Magari preferiresti evitare di raccontare anche al tuo capo della tua malattia, ma ci sono dei vantaggi nel farlo, allargare la rete di persone che ne sono a conoscenza può significare un maggior sistema di supporto.

Sii un pensatore furi dal comune

Visto che la SM non è un lavoro di routine, trovare soluzioni creative alle sfide che porta è una buona idea. Per esempio se le temperature troppo calde turbano il mio settimanale giro di shopping, posso gironzolare intorno ai frigoriferi e i congelatori del supermercato solo per raffreddare un po’. Divertente, sì, ma anche molto efficace!

Sebbene andare al cinema è uno dei miei passatempi preferiti, il rumore forte e improvviso, i movimenti rapidi e le immagini luminose spesso provocano dolore sensoriale. Una soluzione per vedere ugualmente il film, potrebbe essere indossare degli occhiali da sole e mettere dei tappi per le orecchie tagliati a metà; aiutano ad assopire luci e rumori forti, ma mi permettono lo stesso di vedere e sentire ciò che sta accadendo sullo schermo.

Se il tuo equilibrio non è dei migliori, o vuoi avere un po’ di energie in più quando fai attività fisica, potresti fare esercizi per la parte superiore o inferiore del corpo mentre sei seduto su una sedia. Puoi fare anche gli esercizi di zumba in questo modo!

Pensala così: più soprese la vita ti mette davanti, più preparato sarai a gestirle la prossima volta.


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