Una vita con la sclerosi multipla: un'immagine che vale più di mille parole

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Una vita con la sclerosi multipla

Flo Fox ha portato con sé una macchina fotografica tutti i giorni da quando aveva 26 anni, scattando più di 120.000 immagini raffiguranti "la realtà ironica" sulle strade di New York. Ma la realtà ironica di Fox è come l'avanzamento della sclerosi multipla non sia riuscito a fermare la fotografa dal continuare il proprio lavoro, anche da una sedia a rotelle e con l'aiuto di un assistente.

“Uso qualsiasi cosa a mia disposizione,” dice Fox, afflitta da un disturbo della vista dalla nascita e alla quale è stata diagnosticata la SM verso i trent'anni, in un mini documentario del 2013 sul sito web del New York Times . "La cosa più importante è continuare con uno stile nuovo... Devi pensare al futuro e a cosa si possa fare per portare avanti i propri interessi."

Se sei affetto da sclerosi multipla, potresti sentire che la tua vista sul mondo si assottiglia, sia per l'incertezza della progressione della malattia, sia per la sfida del dover affrontare i sintomi correlati alla SM. La fotografia può aiutarti a reinquadrare le tue esperienze quotidiane, trasportandoti in panorami diversi o permettendoti di condividere il loro singolare punto di vista.

La fotografia come terapia?


Secondo l'organizzazione PhotoVoice di Londra, che impiega la "fotografia partecipativa" per sviluppare le competenze nelle comunità più svantaggiate e marginalizzate, il potere terapeutico della fotografia consiste nella sua capacità di:

  • Aiutare le persone a esplorare se stessi e la propria identità
  • Fungere da distrazione
  • Creare ordine, specialmente se si deve superare un senso di impotenza
  • Incoraggiare la narrazione di storie e il dialogo
  • Offrire opportunità per superare l'isolamento sociale

La fotografia "ci obbliga a incorniciare il mondo, decidendo cosa includere e cosa tralasciare, cosa enfatizzare e cosa trascurare", come è scritto sul sito web dell'organizzazione. "Bisogna prendere una posizione attiva."

Quando questo atteggiamento attivo viene messo a dura prova dalla SM, come nel caso di chi è affetto da mobilità ridotta, il gruppo globale di fotografi è in grado di colmare la mancanza, offrendo passeggiate virtuali fotografiche da Boston a Bangalore.

John Butterill, che ha lanciato il progetto, descrive l'impatto delle camminate fotografiche su una sua amica costretta a letto dalla sclerosi multipla: "Per pochi minuti lei non era più in quel letto. Stava vivendo un piccolo momento di fuga."

Come iniziare a scattare foto


Fanno parte di un nutrito gruppo di blogger sulla SM vari membri che con la propria fotografia, sia professionale che amatoriale, sostengono i malati di sclerosi multipla nei momenti difficili. Con il nome di  Wheelchair Kamikaze, Marc Steckler scatta foto e fa video con la macchina fotografica montata sulla propria sedia a rotelle motorizzata. L'uomo di New York dice sul suo blog che le proprie ricerche fotografiche, insieme alla scrittura, alla musica e alle altre distrazioni creative, lo aiutano a compensare la frustrazione del "corpo catturato nella morsa di un inarrestabile nemico."

Ti stai chiedendo come iniziare a fare fotografie? Photojojo, che pubblica una newsletter gratuita con consigli sulla fotografia, offre i seguenti suggerimenti:

  • Porta la tua macchina fotografica dovunque tu vada – il che al giorno d'oggi è molto più semplice considerando che la maggior parte dei cellulari ha una fotocamera inclusa.
  • Varia i tuoi temi, facendo foto alle nuove persone che incontri, a qualcosa che hai mangiato per la prima volta o che hai appena imparato a fare.
  • Racconta una storia con post o descrizioni pubblicati nei blog che spiegano come una singola fotografia possa catturare gli eventi di tutti i giorni.

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