Cosa si nasconde in un nome? Comprendere le diverse “etichette” della SM

in Dentro la SM

Le diverse forme di sclerosi multipla

A volte le etichette sono cose gradite, come quella della marca dei jeans, per esempio, o quella che ti informa che le scarpe di cui ti sei appena innamorata sono scontate del 50%. Però altre etichette, in particolare quando si parla di SM, possono generare grande confusione. ‘SMRR’, ‘SMSP’, ‘SMPP’… essere etichettati con questi termini medici crea, a volte, molta ansia, soprattutto perché sono poche le persone che corrispondono esattamente ai casi clinici riportati nel libri di medicina.

Diagnosticare la SM è un processo complicato. Per prima cosa devono essere escluse diverse malattie che hanno sintomi molto simili. Poi il decorso della SM è molto diverso da persona a persona e può cambiare nel tempo. Stabilire qual è il tuo tipo di SM permette al medico di personalizzare la cura. Quali sono allora le diverse tipologie?

Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente(SMRR)


La forma più comune di SM è nota come sclerosi multipla recidivante-remittente o SMRR. A circa l'85% delle persone con SM viene diagnosticato questo tipo, solitamente tra i 20 e 30 anni. La SMRR ha la tendenza a colpire le donne in numero doppio rispetto agli uomini ed è stato ipotizzato che questo abbia a che fare con gli ormoni. Le persone con SMRR manifestano disturbi in episodi isolati (ricadute) che poi se ne vanno, parzialmente o del tutto (remissione). Le cause scatenanti possono essere varie (per esempio lo stress, il calore e le infezioni), ma le ricadute sono legate agli attacchi autoimmuni che subisce la mielina (la membrana protettiva che ricopre le fibre nervose del sistema nervoso centrale [SNC]) e all’infiammazione che ne consegue.

Questi attacchi autoimmuni possono portare a danni chiamati lesioni (o placche) in piccole aree del sistema nervoso centrale, sebbene i pazienti con SMRR presentino tendenzialmente maggiori lesioni nel cervello che nel midollo spinale. Ogni ricaduta può manifestarsi con vecchi disturbi o presentare nuovi sintomi. Quando insorge una ricaduta, i sintomi si acutizzano nel giro di qualche ora o di qualche giorno e possono durare per settimane, ma variano da persona a persona e da una ricaduta all'altra. Alcuni disturbi possono presentarsi più volte, andare e venire o manifestarsi una volta sola. I disturbi dipendono dalla sede del cervello o del midollo spinale colpita dall'infiammazione; tra questi ci sono dolore agli occhi e problemi di vista, torpore e formicolio, sensibilità al calore, vertigini, problemi vescicali e intestinali, difficoltà di movimento, stanchezza, disturbi di equilibrio, difficoltà a ragionare in modo chiaro e anche depressione. Anche l'intensità delle ricadute è variabile. I disturbi possono essere lievi, ma anche essere così acuti da richiedere un ricovero ospedaliero. Di solito le persone con SMRR si ristabiliscono completamente dopo una ricaduta, ma i disturbi possono persistere se il danno alla mielina è grave (anche se possano migliorare nei mesi successivi).

Il decorso della SMRR solitamente evolve nella forma progressiva detta sclerosi multipla secondariamente progressiva o SMSP; in media circa l'80% delle persone passa alla SMSP dopo 15 anni.

Sclerosi Multipla Secondariamente Progressiva (SMSP)


La sclerosi multipla secondariamente progressiva, o SMSP, più che da ricadute e remissioni è caratterizzata da un peggioramento graduale della disabilità. Questo tipo di SM è difficile da diagnosticare e molti neurologi ne osservano l'evoluzione per un periodo di 6 mesi prima di emettere la diagnosi.

In generale la SMSP comporta minori infiammazioni e maggiori alterazioni a livello cerebrale dovute alla perdita di fibre nervose. Le alterazioni cerebrali avvengono in modo naturale con l'età per tutti noi, ma sono accelerate nelle persone con la SM. Ci sono persone che continuano ad avere delle ricadute (SMPR sclerosi multipla progressiva con ricadute), ma di solito i disturbi non scompaiono completamente dopo la loro insorgenza.

Con il progredire della malattia, può capitare che si aggravino le difficoltà di deambulazione, ma dal momento che la malattia si sviluppa con modalità assolutamente diverse da persona a persona, non è assolutamente possibile determinare in quanto tempo possano avvenire questi cambiamenti e quale sia la loro entità. La maggior parte delle persone con la SM non sviluppa disabilità gravi. Infatti i 2/3 mantiengono capacità di movimento, sebbene in alcuni casi abbiano bisogno di sostegno per camminare. È vero che attualmente non ci sono cure per nessuna forma di SM ma, come per altre malattie, i sintomi della SMSP possono essere trattati con una terapia integrata che comprende la cura farmacologica, la fisioterapia, l’attività fisica e una dieta adattata. Un approccio olistico è cruciale per conservare il benessere, una vita produttiva e migliorare la qualità della vita.

Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva (SMPP)


Questa è una forma relativamente rara di SM, viene diagnosticata a circa il 10% dei pazienti, generalmente tra i 40 e 50 anni. A differenza della SMRR, questo tipo di SM sembra colpire uomini e donne allo stesso modo. Fin dall'inizio, la malattia è progressiva con sintomi che peggiorano gradualmente nel tempo. Nella SMPP le lesioni si verificano maggiormente nel midollo spinale e si osservano minori infiammazioni. Mentre tra i sintomi della SMRR generalmente si annoverano la stanchezza, i disturbi visivi, la debolezza muscolare, la SMPP è associata più spesso a difficoltà di controllo dei movimenti, il che significa maggiori difficoltà a camminare o a prendersi cura di sè. Detto questo, data l'imprevedibilità della SM, possono esserci lunghi periodi in cui i disturbi non peggiorano. D'altra parte, però, ci sono persone con questo tipo di SM che hanno delle ricadute. Questa tipologia, che colpisce il 5% dei malati di SM, era detta, fino a poco tempo fa, sclerosi multipla recidivante progressiva (SMRP). Adesso si dibatte la questione se sia una sottotipologia della SM.

Cosa c'è dietro a un nome?


Indipendentemente da come sia stata etichettata la tua SM, nessuno sa come evolverà. Dopo tutto, ogni persona è unica e il corpo di ciascuno di noi reagisce in modi molto diversi alla stessa malattia. Questo significa che, mentre gli esperti trovano utile descrivere la SM con diversi nomi, i tuoi sintomi potrebbero non corrispondere perfettamente a nessuna delle definizioni. La tua malattia è unica, esattamente come tu sei una persona unica e il modo in cui viene gestita dovrebbe essere personalizzato secondo i tuoi disturbi specifici, la tua percezione dei sintomi e le tue preferenze personali. Il medico dovrebbe tenere conto di tutto ciò e lavorare con te, per garantirti la possibilità di condurre una vita felice e appagante.


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