Ti hanno appena diagnosticato la SM? Ecco la tua checklist

Claudia Dieckmanndi Claudia Dieckmann

in Dentro la SM

checklist dopo la prima diagnosi di sclerosi multipla

Dopo essere tornato da una conferenza sulla sclerosi multipla, molto interessante, profonda e stimolante, ho pensato allo stato delle cure nelle diverse parti del mondo. E sebbene i trattamenti possono essere differenti, ci sono alcuni passaggi che ogni persona con SM dovrebbe affrontare dopo la diagnosi.

Prima di iniziare a buttare giù la tua lista dei desideri e prima di diventare una “persona affetta da SM onoraria” devi far verificare la diagnosi da un neurologo. Cosa implichi questa verifica può variare, nel mio caso si è trattato di una risonanza magnetica, una puntura lombare e le analisi del sangue. Questo per essere sicuri che la diagnosi sia corretta.

Dopo la diagnosi le persone tendono ad andare direttamente su internet per cercare le risposte che cercano. Stai attento! Il web è pieno di disinformazione e stereotipi negativi sulla malattia. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti che possono guidarti verso un’informazione più valida ed equilibrata, quando ti unirai al club delle persone con SM.

Trova la società di SM della tua zona

Le associazioni per la SM sono in possesso di una grande quantità di informazioni rilevanti di cui potresti avere bisogno per familiarizzare con la malattia e i trattamenti disponibili. Spesso hanno anche un elenco di medici specialisti, provati e testati, che potresti prendere in considerazione. Molti gruppi di sostegno locale sono pieni di persone come te (anche se hai già pensato di andarci, controlla che siano davvero come te – per esempio, se ti hanno diagnosticato da poco la malattia, assicurati di entrare a far parte di un gruppo di altre persone che hanno scoperto di avere la SM solo di recente). Hanno le stesse domande che hai tu e sono felici di condividere le loro esperienze. Non sei da solo!

Assistenza medica e assicurazione

Scopri che cosa ti offre la tua assicurazione sanitaria o l’assistenza medica per la malattia. Che cosa ti garantisce il governo? Questo varia da paese a paese, quindi verifica che cosa hai a disposizione.

Sviluppa la tua squadra professionale

Questo dipenderà dalle tue esigenze personali, ma ti riporto un elenco di professionisti che dovresti conoscere:

  • Terapista occupazionale: ti può suggerire delle modifiche da apportare a lavoro o a casa per facilitare la tua vita con la SM. Può anche informarti sull’uso di attrezzature di adattamento come plantari e tecnologie assistive
  • Assistente sociale: l’obiettivo di queste persone è migliorare lo stato delle persone che hanno bisogno di aiuto. Gli assistenti sociali possono aiutare singole persone, coppie, gruppi familiari o comunità. Scopri che cosa offrono nella tua zona in termini di servizi
  • Psicologo: parlare con uno psicologo ti potrà aiutare a capire e affrontare tutte le nuove emozioni con cui avrai a che fare dopo la diagnosi
  • Biokinetista/Neuro-fisioterapista: questi professionisti sono fondamentali per la riabilitazione perché ti spiegheranno e faranno vedere i migliori esercizi fisici di cui necessiti. È importante continuare a muoversi quando si ha la SM per migliorare la circolazione e il tono muscolare

Parla con amici e familiari. Potrebbe essere difficile per loro accettare la diagnosi, così come potrebbe essere difficile capire. Sii onesto con loro su come ti senti sia fisicamente sia emotivamente. In alcuni casi può anche essere utile per i tuoi familiari farti da supporto emotivo. Lavorare con uno psicologo è spesso utile per la comprensione e l’elaborazione del dispiacere. Inoltre la malattia ti aiuterà a riorganizzare le amicizie. Hai differenti esigenze e priorità adesso, e per questo hai bisogno di circondarti di amici che ti capiscano, siano simpatici e affidabili.

Anche se questo elenco è breve, dovresti prenderlo immediatamente in considerazione dopo la diagnosi. Certo non è esaustivo, ma è un buon punto di partenza!


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