Gestire la SM: monitora!

in Dentro la SM

App e monitoraggio sclerosi multipla

Tutto è cominciato con un contapassi, ma adesso c'è una vera esplosione di app e dispositivi per il monitoraggio dello stato di salute, che consentono appunto di monitorare vari aspetti, dal battito cardiaco alla pressione, dalla frequenza respiratoria alla qualità del sonno.

Come sempre, il progresso si porta dietro una serie di nomi accattivanti, come “Mobile Health” (applicazioni del mobile computing alla medicina). In effetti si dice che la prossima generazione di smartphone sarà in grado di registrare tutta una serie di segni vitali, come la frequenza cardiaca, la pressione arteriosa, il grado di saturazione dell'ossigeno e altri ancora.

Alcuni ritengono che nel 2014 i dispositivi per la registrazione di questi parametri arriveranno a oltre 400 milioni del totale della spesa per gli acquisti della “tecnologia indossabile” nel 2014. Con tutta questa tecnologia a nostra disposizione, non abbiamo mai avuto così tante informazioni su noi stessi.

Cosa hanno a che fare questi dispositivi con la SM?


È pratico riuscire a calcolare quanto si deve correre per smaltire il pezzo di torta che abbiamo mangiato, ma queste tecnologie sono molto di più che semplici giocattoli per i fanatici della salute. Per alcuni malati di SM, i dispositivi per il monitoraggio della salute permettono di seguire attentamente il decorso della malattia nel tempo e di collaborare con l’equipe medica per individuare il trattamento migliore e gestire al meglio la malattia.

Raccogliere e registrare le informazioni su ciò che ti accade, sia gli eventi positivi, sia quelli negativi, ti attribuisce un ruolo attivo. Potresti, per esempio, essere in grado di capire se la fatica è dovuta in buona parte alla SM oppure se è imputabile alla cattiva qualità del sonno. A volte passa molto tempo tra una visita e l'altra, e quando il neurologo ti chiede come ti sei sentito negli ultimi 6 mesi, sei davvero capace di ricordare gli episodi anche lontani nel tempo? Fornire al medico informazioni complete aiuta a prendere decisioni cruciali per la cura.

Oltre alle app generiche sugli stili di vita, come i dispositivi per il rilevamento del sonno, per il monitoraggio dell'umore e i contapassi, ci sono ora applicazioni studiate appositamente per seguire la SM.
Esistono app gratuite come Multiple Sclerosis Self-Care Manager (dell'Associazione Americana per la Sclerosi Multipla) che permettono di registrare diversi dati, come i risultati delle analisi, i peggioramenti, le allergie, l'elenco delle medicine e gli effetti collaterali.

Tenere sempre sotto osservazione una malattia come la SM significa, almeno in parte, sentirsi sempre malati, cosa che potrebbe non piacere a tutti. Però può essere utile osservare attivamente i cambiamenti nel tempo e collaborare con il medico per decidere il trattamento e il percorso più adatti. Una migliore informazione può portare a cambiamenti positivi in merito a dieta e allo stile di vita. Data l'importanza di una gestione efficace della SM per rallentare il progredire della malattia, avere la possibilità di individuare subito i segnali è un vantaggio per te e per il medico che ti segue.

Le nuove tecnologie possono essere di aiuto nella gestione dei sintomi della SM?


Il neurologo è sempre lì a prendere nota di tutto (è il suo lavoro). Quando guarda la risonanza magnetica per vedere se si notano dei cambiamenti o la presenza di lesioni (cicatrici indicative di danni e infiammazioni in corso) la registrazione è fondamentale per controllare il decorso della SM.

In che modo puoi quindi aiutare il tuo medico? Potresti fornire i dati che tu trai da te stesso sulle ricadute o su come i tuoi disturbi si modificano nel tempo. Cambiamenti relativi a stanchezza, disturbi della deglutizione, disturbi vescicali o intestinali, disturbi cognitivi (problemi di memoria o difficoltà a concentrarsi) sono informazioni importanti che aiutano il neurologo a gestire al meglio la malattia.
In definitiva, maggiori sono le informazioni che riesci a dare al medico, più facile sarà il suo lavoro. Oggi monitorare significa molto di più che contare i passi e sta diventando una pratica sempre più sofisticata.


Se vuoi leggere l’articolo originale, clicca qui


Leggi di più in Dentro la SM

Condividilo sui tuoi profili social